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【月刊 難病と在宅ケア】(難病ケア)

─媒体基本情報─

読者満足度 91% (レビュー投稿数 7件)
定期購読すると送料無料+7%OFF

月刊 難病と在宅ケア│表紙

1,210円   14,520円

1995年4月創刊B5判12冊(1年間:月刊)/1日発売
日本プランニングセンター(since19年)
(調査中)冊発行(日本プランニングセンター 広告媒体)

難病患者とケア者・ご家族を最新治療情報でトータルサポート!

 

─おススメ!コンテンツ─

 

─当サイトオリジナル紹介文─

●Key word│難病│特定疾患│潰瘍性大腸炎│パーキンソン病│強皮症│皮膚筋炎│多発性筋炎│クローン病│後縦靭帯骨化症
●読者層 Profile DATA/医師/看護師/薬剤師/理学療法士/作業療法士/臨床工学技士/ソーシャルワーカー/ケアマネージャー/介護専門職/難病患者とそのご家族

難病患者とそのご家族と一緒に生きる雑誌

日本で唯一お難病の診療及び在宅ケアの専門雑誌!

購読者層に関心・興味のある、難病に関する最新治療法などの情報や在宅ケアなどの記事が特集・連載形式で豊富に掲載!

臨床力をアップさせるためには、知識を習得した上で実践する必要がありますが、『月刊 難病と在宅ケア』は知識の習得に最適です。後はそれを実践するだけです。

購読者層に関心・興味のあると思われる、難病の最新情報、難病の最新の治療法、在宅ケアなどの記事が特集・連載形式で豊富に掲載されています。

難病はその患者だけではなくケア者にも医療者も大きな負担がかかります。難病がその他の病気と大きく異なるのはケアの期間が非常に長期にわたるとともに、その終わりが見えないことにあります。非常につらいことでも先が見えているのであれば頑張れることもあります。しかし難病はその終わりが見えないが故に、関係者は肉体的にも精神的にも重い負担を強いられることになります。

負担を強いられるのは患者とそのご家族だけではなく、在宅看護を行う看護師の方や医師も同様です。医療職の方々の喜びは、患者が元気になることなのですから。

厚生労働省は指定難病の対象を広げましたが、難病で苦しみ医療費の助成を受けられずにいる患者がいるのも事実です。まだまだ難病で苦しんでいらっしゃる患者は多くいます。

このような難病の関係者を最先端医療を軸にサポートしてくれるのが本誌「月刊 難病と在宅ケア」です。在宅ケアを行っているご家族や関係者ばかりではなく、医療者やケア者もサポートしてくれます。

連載には感染対策、人工呼吸療法、緩和医療、食事療法 、 褥瘡対策、口腔ケア、リハビリテーション、住宅環境整備、在宅医療、訪問看護企画を毎月各専門家の方々が執筆されています。

毎月特集は各種難病を最新治療情報と看護・介護・リハビリ・患者家族からの具体的ノウハウを医学的な視点と、さらに患者家族の貴重な経験のドキュメント記事で構築されています。

定期購読にすると、買い忘れもなく定期的に送料無料でお手元に届き、書店に買い求めに行く手間が省けます。

「難病名」で検索
「連載企画名」で検索

”難病の最新の診療情報が知りたい””難病の在宅ケアの実例が知りたい”なあなたにおススメです。

─知識を習得しやすい特集・連載形式の誌面構成─

●特集記事/

例)

小児てんかんの治療
ALS患者への看護支援
MS患者への看護支援
各種難病の最新治療情報
難病の遺伝子治療の最前線
多系統萎縮症患者への看護/難病患者の災害時対応
居宅訪問型児童発達支援がはじまった!
ALS患者への看護支援
これからの音楽療法~療育の視点から
ターナー症候群

「日本プランニングセンター」のホームページでは、「年ごとの特集記事のタイトルリスト」を掲載しています。

●連載記事/

例)

写真紹介 生きるの先の「活きる」を目指して
航空機搬送 航空機による人工呼吸器装着下患者搬送
漢方薬療法 難病・自己免疫疾患に有効な駆お血剤
在宅医療 難病 (難治性自己免疫疾患) における在宅診療の取り組み
パーキンソン病講座 パーキンソン病の動作障害の捉え方
患者の声 SLEと共に私らしく生きること
災害医療 在宅難病患者の災害時個別支援計画の作成
各種難病の最新治療情報 線維筋痛症に対する鍼灸治療のトピックス
各種難病の最新治療情報 TNF 受容体関連周期性症候群
在宅医療 神経筋疾患におけるレスパイト入院時の問題と包括的情報交換表の作成
人工呼吸療法 人工呼吸器のある生活

─【Fujisan.co.jp】紹介文─

説明文
レビュー・口コミ評価(Fujisan.co.jp)

─【日本プランニングセンター】紹介文─

『月刊 難病と在宅ケア』の特徴

読者層

患者自身│看護師│理学療法士│作業療法士│臨床工学技士

厚生労働省における平成30年4月1日時点での指定難病の数は331疾患にものぼっています。指定難病「難病情報センター」の調査によれば、平成26年度における特定疾患医療受給者証所持者数は925,646人となっております。

読者層は、

・医師、看護師、薬剤師、理学療法士、作業療法士、臨床工学技士、ソーシャルワーカーやケアマネージャーなどの介護専門職の方々
・難病患者とそのご家族

です。

─編集委員・執筆者─

医師│看護師│薬剤師│理学療法士│作業療法士

執筆者には、著名な方々や読者と同じ視点を持つ難病の臨床に関わる医師や看護師、薬剤師、理学療法士などの医療スタッフの方々もいらっしゃいます。

─Vol.24 2019年1月号─
レビュー・見本誌読み放題

─表紙・目次─

準備中

【連載写真紹介】今日を全力で生きる/

・各種難病 低ホスファターゼ症
・患者の声 ─18トリソミー児の家族から─ 我が子と過ごした家族の時間
・訪問看護 在宅ケアと訪問看護
・筋ジストロフィー 筋疾患診断-筋生検と遺伝学的診断
・リハビリテーション ポジショニング -重度コミュニケーション障害を呈するALS患者に対して-
・遺伝医療 難病医療における遺伝カウンセリング
・摂食嚥下リハビリ 神経難病の摂食・嚥下障害
・人工呼吸療法 活動性を高めるための人工呼吸器設定と呼吸理学療法

といったコンテンツとなっています。

【特集1】小児てんかんの治療
第1部:小児てんかんの発作の種類を読み解く/

「特集1 小児てんかんの治療」の第1部は「小児てんかんの発作の種類を読み解く」です。

てんかんは、てんかん発作を慢性的に繰り返す、または繰り返しうる脳の病気です。発作は光や音など明確な刺激によってすぐさま引き起こされる場合や(反射性発作)、寝不足や疲労、ストレス、発熱、月経周期、低気圧など起こしやすい状況はありますが、通常は明確な誘因はなく(非誘発性発作)不意に起こるため生活を大きく脅かします。

また、てんかんは決して発作だけの病気ではありません。その身体的・精神的負担のみならず、原因となる病気、発作を起こす背景となる脳の機能的変化は認知や行動、精神、心理、運動、自律神経、睡眠、さらには成長や内分泌など、多くの体の機能に影響します。特に小児では成長・発達があるため、その影響は時間とともに強くなる可能性があります。

2017年に改訂された国際抗てんかん連盟(ILAE;international league against epilepsy)のてんかん分類体系の中でも、発作型、病型、症候群の基本3要素に加え、病因(以前の症候性、特発性から一新)と杯初証について診療のどの段階でも評価することが強調されています。

つまり、てんかんのより良いケアのためには、併存疾患を含むこれら5つの要素を丁寧に評価していくことが重要で、その入り口にあるのが発作型分類、つまり、発作の種類を見極めることです。ILAEはこの発作型分類についても2017年に大きな改訂をしました。本稿ではその詳細について解説されています。

【特集2】ALS患者への看護支援
第2部:NPPV設定で在宅療養が可能に/

特集2「ALS患者への看護支援[第2部]では、
「NPPV設定で在宅両方が可能に」(p.24-p.27)と題して、神戸大学医学部付属病院 慢性呼吸器疾患認定看護師の別府聖子(べっぷせいこ)さんが記事を書かれています。非侵襲的陽圧換気療法(以下、NPPV)の導入のポイントと退院支援の方法について述べられた内容となっています。

臨床現場においては、NPPV導入は2015年に改訂されたNPPVガイドライン第2版において「神経筋新患による慢性呼吸不全に対し、第一選択としてNPPVを使用すべきでる」推奨されており、ALS患者の換気補助の第一選択としてNPPVが導入されることが多いとのことです。しかし、誤嚥や窒息を招くリスクも高く、患者の意思決定支援を継続していくことが欠かせないと述べています。

NPPV導入の判断材料としては呼吸困難自覚症状などの検査所見だけではなく、患者の人工呼吸器装着に関する医師や家族背景、地域の状況などを加えて総合的に判断しているとのことです。NPPV装着下においても苦痛なく眠れるよう努力もされています。医師、看護師、臨床工学技士がアセスメントと評価をチームで繰返し行いながらNPPV導入を行われていますが、患者が在宅療養を希望した場合には、ソーシャルワーカーや地域医療関係者、在宅人工呼吸器業者担当者をはじめとした多職種連携が不可欠であり、退院支援にはチーム力が要求されることを強く述べられています。

NPPV導入時のポイントとして、設定の基本的な考え方、マスクの選択、NPPVで使用されている人工呼吸器の種類、従圧式NPPV機種のモードと設定について詳述されています。

NPPVの導入には知識、技術、ある程度の慣れに加え、患者とその家族に寄りそい続ける姿勢や練強い観察力、そしてチーム力が大切であることと、ALS患者のNPPV設定調整の課題は、上気道閉塞のある患者の安全で買いえt記なNPPV設定の工夫と、呼吸器設定調整地域においても継続的に行えるようなシステム作りが課題であるとまとめられています。

【連載】「患者の声」 18トリソミー児 我が子と過ごした家族の時間
 今、そしてこれからも(平井 龍太・華名・陽咲)/

18トリソミー児を授かった母の手記が綴られています。

やっとの思いで授かった息子と過ごした6カ月-1日が、今ある命のありがたさ、生きる喜び、楽しさ、幸せ・・・・数えきれないたくさんのことを教えくれたことが綴られています。

”18っ子と出会えたこと。18トリソミーの存在を知ったこと。Team18と出会えたこと。幸せを、ありがとうを届けてくれた、たくさんの方に感謝しています。今は何も悔んだりしていません。そして、そこに導いてくれた歩稀(ふき)、本当にありがとう。”という終りのことばに、言葉では表現できない感情を噴出させていただきました。

【連載】「在宅ケアと訪問看護」
 (一般社団法人東京都訪問看護ステーション協会 会長 椎名 美恵子(しいな みえこ)/

1.訪問看護ステーションとは?/2.訪問看護師が大切にしていること/3.地域包括ケアの中の訪問看護/4.訪問看護ステーションの利用者/5.事例から考える訪問看護のポイント/6.早期から訪問看護を使用しているといいこといっぱい! について記事を掲載されています。

1.訪問看護ステーションとは?/

看護職として、地域の方と共に暮らすパートナーが訪問看護ステーションであると述べられています。

2.訪問看護師が大切にしていること/

”地域の生活者である方々ができることを探し、引出し、伸ばす看護”全ての方々が、自分自身の健康や生き方に関心を持つことへの支援””最後まで本人の意思決定を支援(最後まで本人の代弁者となる)”といった3点を重視しているとのことです。

3.地域包括ケアの中の訪問看護/

地域包括ケアと看護師の関わりについて、関連図を用いて分かりやすく説明されています。

4.訪問看護ステーションの利用者/

著者の勤める訪問看護ステーションにおける利用者層と利用状況の実態について述べるとともに、訪問看護ステーションがなかった場合の問題について指摘されています。

5.事例から考える訪問看護のポイント/

実例を基にして、訪問看護師の果たすべき重要な役割りのポイントが説明されています。

6.早期から訪問看護を使用しているといいこといっぱい!/

早期から訪問看護を利用する利点を、利用者側からの視点だけではなく、医療機関・ケアマネ等支援者側からの視点からも述べられています。

7.発想の転換を!/

誰しも病期や障害を持つと、家族や人に迷惑をかけると思いがちですが、個々の方ができることや社会的な役割りは必ずあるので、前向きに生きていただきたいとの想いをモべられるとともに、”困る前から!”地域で自分らしく生きるお手伝いを訪問看護師にさせていただければと願われています。

8.おわりに/

「地域包括ケアシステムの構築」⇒「地域共生社会の実現」へと社会は動いているものの、在宅の医療者不足の解消や社会保障の充実など課題が多くあることを指摘されています。

しかし、一人ひとりの方がそれぞれ、自分自身の体や生き方に関心を持ち、”どんな病気や障害があっても、病状進行の予防で前向きに生きよう”と思い、”自分たちの地域は自分たちで創ろう”と思っていただくことが、真の「地域共生社会の実現」への第一歩だと述べられるとともに、地域の笑顔を創っていくのは私達です、と訪問看護師の仕事に誇りを持っていらっしゃるのが印象的でした。

 

月刊 難病と在宅ケア│表紙

月刊 難病と在宅ケア

 

─【難病】の関連学会等へのリンク集─

・ 「難病情報センター」
・ 「難病のこども支援全国ネットワーク」
・ 「日本難病医療ネットワーク学会」
・ 「日本難病看護学会」